文：傅向红

“对麻风病的恐惧来自于对该疾病一无所知的脑袋儿”。

——杰克.伦敦

“他们彼此陌生，但却共同承担失明、破相、致命疾病及无罪但却被驱离家庭与朋友的印记…人类历史上没有比这更让人忧伤的着落点…”。

——罗伯.路易斯.史蒂文生

今年农历新年前的几天，在保存香港公共空间社会运动的分享会上，碰见抢救希望之谷支援小组的秘书蔡依霖，她希望三月份我可以代表马来西亚，携同两位双溪毛糯麻风病院院民，赴台参加一场国际汉生会议。由于我个人参与毛糯院古迹保存和反逼迁运动，不及亚才、集强、永隆和白绮深，当时即提问何以未考虑这四人，依霖表示永隆届时会从日本直接飞往台北，但马来西亚这里还是需要有人带院民出走一趟，陈氏、张氏和庄氏三月份则有其他计划，不便出国，希望我可以考虑。

由于我本身在牛年的开头即面临工作的异动，加上投入古迹保存和反逼迁运动不及其他朋友深，对这项任务也因此充满了挣扎，但后来考虑到这趟台北之行，将是马来西亚汉生（或麻风）病议题与相关国际团体接轨的难得好机会，所以还是毅然接下了这重要的任务。

再教育的开始：麻风病还是汉生病？

经历多个礼拜追踪机票补助新况、催促院民提供英文姓名及护照号码、订票等事务后，2009年3月4日，我和两位双溪毛糯院的朋友李初成和阿福叔，还有随行的《永远的希望之谷》纪录片导演黄义忠，终于在吉隆坡国际机场见面。

也许是我们这个团队组合看起来相当特别，在登机前检查护照时，海关官员忍不住探问，坐在轮椅上的李初成先生是我啥亲人？是否全家出国旅游？我笑著回答不是亲人，并解释我是志工，陪同两位“前汉生病患”参加一场国际汉生会议。官员对于“汉生”二字不解，我们就说是“pesakit kusta”，他这才了然。

“汉生病”（Hansen’s Disease）与“麻风病”（马来文和印度文皆称kusta、英文为leprosy）虽指涉同一疾病，但由于“麻风”字眼背负数百年的社会烙印及被强加的道德污点，近年来不同文化社会陆续有病患人权组织要求以“汉生病”取代“麻风病”之称，以示对患者的尊重。“汉生”字眼的来源，为发现麻风杆菌（Mycobacterium leprae）的挪威医生Gerhard Armauer Hansen之姓氏。吉隆坡国际机场官员对“汉生”感到陌生，正好反映出马来西亚的“麻风病患人权”宣传工作不足，一般民众对麻风病的认识仍然浅薄。

这段登机前的小插曲，引发我和义忠辩论，到底该以“汉生病”还是以“麻风病”称呼较好？义忠认为，如果患病者没有错，何以要刻意逃避“麻风”字眼？逃避使用“麻风”字眼，不等于是认同社会对该病原有的歧视吗？

其实，若要让世人体会数百年来麻风病患承受各种烙印、污名、隔离的痛苦，理解人类因为无知而对麻风患者行使的制度暴力，那么“麻风”字眼本身确实就是这段历史意义的最佳反映，是“汉生”无法取代的，而让世人理解这段人类历史，却又正是“汉生病人权运动”所欲达致的目标。这听起来似乎有矛盾。

不过，我们只须理解，当社会对麻风病患的歧视、误解尚未解除，其实“麻风”二字无可避免地仍然有如污点印记般烙在患者和康复者身上，使得患者和康复者无法自信地在社会上立足，随时担心遭受排挤、驱逐、隔离。在与阿福叔的某次谈话中，他即表达过这样的担忧，表示绝不会以前患者或康复者身份接受媒体采访，因为怕被亲戚朋友们知道他曾患过麻风病。从这个角度来看，我们就不难理解何以以“汉生”取代“麻风”，为近年各国麻风病人权运动的目标之一。

古迹保存与病患人权

这次会议的主题为“反省与转化：全球汉生病聚落跨国申遗、落实安养权利国际工作坊”，来自美国、夏威夷、关岛、挪威、日本、韩国、台湾和马来西亚的朋友齐聚台北，相互交流各国维护汉生病患人权的工作及保存各国汉生院古迹的经验。

为全球各国汉生病院共同申请文化遗产与落实安养权利到底有啥关系？古迹保存与病患人权何以会牵扯在一起？

这两个看起来不太相干的主题，出现在同一个会议上，其实正好反映了汉生病议题的特殊性。

历史地看，全球各地不同文化社会，都曾经历因为对该疾病无知而强加在麻风患者身上的制度性暴力，如排挤、驱逐、隔离等，严重者甚至禁止麻风病患结婚或生小孩，如日本。物理空间的隔离、人心中无形的藩篱及家族、亲友、邻里的咒诅所带来的痛苦，更甚于病患身体的断指、残肢、失明等病痛。然而，随著公共卫生的改进，汉生病传染率和患病率已日益下降；如今即使有人因免疫力低而感染了汉生病，随著当代医疗药物的进步，只要及时发现、及时治疗，就不会恶化至引发外貌的变化（如断指、断耳、断鼻、失明等），且其传染性极低，根本不需要隔离。医疗和公共卫生的改进，一方面使得汉生患病率日益降低，甚至逐步消失在日常生活空间（因医药进步阻止了患者的容貌改变，使得患者相对不那么容易被“看得见”），却也同时让人类逐渐忘记了麻风患者曾被强制隔离、数百年遭受制度化歧视的历史。

对于那群生活在世纪交替，曾经遭受歧视与隔离，但却见证社会从无知迷信走向现代化、见证巫术逐步让位给科学与医学的汉生病患者而言，“麻风病院”既是他们曾经遭受隔离的痛苦记忆，也是他们遭隔离后至今唯一得以安身立命、安养晚年、与患病同伴们共度数载且感到舒适熟悉的家园。如今，因著医学发展与社会变迁，有些社会的“麻风病院”被随意拆除，老院民被随意重新迁移安置，汉生病患遭隔离的历史也因此逐渐被遗忘。全球不同地区，都有一部分年迈康复者或前患者，就这样眼睁睁看著自己的家园被拆毁，自己遭遇制度性暴力的历史记忆随著隔离的物理空间被销毁而遭抹除。

了解了这段历史，我们就可以理解，保存“麻风病院”，必然以两个人权目标为基础：

（1）保存“麻风病院”是为了让曾经遭受隔离的年迈康复者或前病患，在原有病院安度晚年，因为那里有他们熟悉的生活空间和邻里朋友，当初他们是因为社会的无知而被隔离，但往后他们已经在这里建立了自己的家园，而每个民主社会都有保障其公民居住与安养权利的责任；

（2）保存“麻风病院”，不仅是保存麻风病的历史，同时也是保存人类的历史，并以此教育年轻一代尊重病患人权，勿重犯历史的错误。

简单来说，“麻风病院”的古迹保存，不仅对曾经遭受隔离的康复者或前病患有重大意义，对人类历史和人权教育也有同样重大的意义。“麻风病院”既是汉生患者和康复者的家，也是人类历史和人权教育的活教材。透过物理空间的保存，我们才能更贴近那段被隔离的痛苦与历史。

马来西亚麻风病患人权起步慢

这次台北会议的经费，一部分来自IDEA（International Association for Integration, Dignity and Economic Advancement，注一）。该组织成立于1994年，是第一个由汉生病人及康复者组成的跨国组织，目前在十九个国家有分会，此次会议即由IDEA台湾分会负责召集。

除了呼吁以“汉生病”取代“麻风病”，积极为该疾病去除污名来唤起社会对该疾病的尊重，IDEA也致力于建立论述，定期发行通讯（IDEA Newsletter），内容关注点包括汉生病人、康复者、家属的权益和去污名，并注重人与家庭、人与社会关系的重建以及家园权利、空间历史、个人口述历史的重建。（更多资讯请参考 这里 ）除了文字，IDEA和其他汉生人权工作者，也非常善于利用影像画面传达人道讯息。

这次会议，最让我印象深刻的是各国摄影师的图片与摄影。比较我们从马来西亚带去展览的摄影作品，各国汉生病人权工作者们的摄影，更注重人像摄影多于病院风景或古迹摄影。他们的摄影作品强烈传达：汉生病人不只是医学期刊上，被局部摄影的断指、断肢案例；汉生病人也不是某些宗教团体用以宣扬爱心的展览品。

其中IDEA日本摄影师Nobuyuki Yaegashi拍摄一对已康复的恩爱夫妻亲密互吻，让人看了感动；台湾摄影师张苍松先生的摄影集《解放天刊：追求真理的仁者纪事》，里头每一张黑白照片都有血有肉，断指、断肢的身体那么自然地呈现在眼前，配合迷茫、自信、欢喜、悲伤、愤怒、凝重等各种眼神与表情，告诉我们乐生院民的生活故事、心声、愿望。这些摄影背后带出的讯息非常简单：汉生病人跟所有人一样，皆有情有欲，且有生命故事。

以前的人类社会急于躲避“麻风病患”，粗暴地将他们隔离，拒绝正视他们身体样貌因疾病带来的变化。如今，IDEA和其他人权摄影师，却一一把他们的面貌脸孔，连同故事生命一一记载下来，呈现在人类眼前，让我们不只看见他们的样貌、他们的故事，也让我们看见什么是人道主义。

这次台北之旅接触到的IDEA通讯和摄影，其中所记载的人物和故事，告诉我们全球不同角落的汉生病人或康复者，他们都有梦有故事有期待，渴望活出美丽、充实的生命。

相较于各国已经走过的路和取得的成绩，马来西亚在汉生病患人权和汉生院古迹保存方面，仍有一段长路要走。

回程的路上，我相信李初成先生和阿福叔的心情跟我一样复杂又饱满。

注一： 其他经费来源包括乐生自救会以及其他热诚的保院支持者，比如丘如华老师、丘延亮老师、王增勇老师、刘可强老师等，没有他们长期在各方面的奉献与付出，就没有这次国际会议。

编按： 本文作者为台湾阳明大学卫生福利政策研究硕士。